Par Africanova Rédaction – 5 juillet 2025
L’Afrique face au défi silencieux des maladies génétiques
Longtemps reléguées au second plan des priorités sanitaires, les maladies génétiques constituent aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur en Afrique. Les femmes, souvent premières touchées ou premières soignantes, jouent un rôle décisif dans la prévention, le diagnostic et la prise en charge communautaire de ces pathologies. Leur engagement, à la croisée de la science, de la solidarité et de la résilience, mérite d’être mis en lumière.
Les maladies génétiques, un fardeau méconnu
La drépanocytose, la thalassémie, la mucoviscidose ou encore certaines formes d’hémophilie touchent des millions de familles africaines. Selon l’Organisation mondiale de la santé, plus de 70 % des enfants nés avec une maladie génétique sur le continent n’atteignent pas l’âge adulte, faute de diagnostic précoce et d’accès aux soins spécialisés. Les tabous culturels, la stigmatisation et l’absence d’information aggravent l’isolement des familles concernées.
Les femmes, premières victimes et premières actrices
Dans de nombreuses sociétés africaines, ce sont les femmes qui portent la charge du dépistage, de l’accompagnement médical et du soutien psychologique. Elles sont aussi les premières à subir la stigmatisation, accusées à tort d’être responsables de la transmission des maladies à leurs enfants. Malgré ces obstacles, elles s’organisent : associations de patientes, réseaux de mères éducatrices, campagnes de sensibilisation dans les écoles et les villages.
Des initiatives locales qui changent la donne
À Dakar, l’association « Femmes contre la drépanocytose » a mis en place des ateliers de formation pour les infirmières rurales, permettant de détecter précocement les cas suspects. À Abidjan, un collectif de mères a créé un fonds de solidarité pour financer les traitements coûteux. Au Nigeria, le programme « Sickle Cell Sisters » forme des ambassadrices de santé communautaire, capables d’orienter les familles vers les structures de soins et de briser les tabous.
Le rôle des soignantes et chercheuses africaines
De plus en plus de femmes africaines accèdent aux métiers de la santé et de la recherche médicale. Elles innovent dans le dépistage néonatal, développent des applications mobiles pour le suivi des patients et participent à des essais cliniques sur les thérapies géniques. Leur expertise est reconnue par les grandes institutions internationales, qui les associent désormais à l’élaboration des politiques publiques.
Des défis persistants
Malgré ces progrès, les défis restent immenses : pénurie de spécialistes, accès inégal aux médicaments, coût prohibitif des traitements, manque de laboratoires de génétique. Les femmes militent pour une meilleure intégration des maladies génétiques dans les plans nationaux de santé, la gratuité du dépistage et la reconnaissance de leur rôle dans la chaîne de soins.
Vers une reconnaissance institutionnelle et sociale
La Journée africaine des maladies génétiques, célébrée chaque 19 juin, est désormais l’occasion de valoriser l’engagement des femmes et de plaider pour des politiques inclusives. Les gouvernements, appuyés par l’Union africaine, s’engagent à renforcer la formation, la recherche et la prise en charge communautaire.
Conclusion
Les femmes africaines sont les héroïnes silencieuses de la lutte contre les maladies génétiques. Leur mobilisation, à la fois individuelle et collective, ouvre la voie à une nouvelle approche de la santé publique, fondée sur l’inclusion, la solidarité et l’innovation locale. Soutenir ces initiatives, c’est investir dans l’avenir de l’Afrique et dans la dignité de millions de familles.